• Комментарии: 0
• Просмотры: 12785 / 496

Во времена не слишком отдаленные, врачи, нанося визит к таким детям, после осмотра и анамнеза, немало не сомневаясь, делали однозначный вывод. Слишком очевидны были внешние характеристики, слишком типичны результаты обследования. Все указывало на наличие синдрома доктора Ленгодма Дауна. Заглядывая в будущее, они уже знали, какие последствия ждут ребенка и родителей. Глядя в их глаза и читая немой вопрос, врачи бесстрастно-неумолимо приговаривали: «Эта болезнь неизлечима».

Они были искренне убеждены в правоте своих действий и выводов. Так их учили. Болезнь, а это болезнь, и ее последствия не поборимы. Генетика – химера и выдумка. Хромосомы, четное или нечетное их количество, – это для интеллектуальных фантазеров. Они – практикующие врачи, они знают правду и считают, что ее нужно сообщать сразу.
Прошло какое-то время, и новое поколение докторов стало осторожнее в суждениях. Слово «болезнь» заменилось нейтральным – «синдром». «Даунов» заменили «даунисты».
Все это выглядело бы как упражнения медиков в филологии, если бы не культивируемое отношение общества и государства к людям, у которых таковой синдром был обнаружен: убогие они, неполноценные.
Результат? Родители отказываются от таких малюток, государство не утруждает себя ни их образованием, ни воспитанием, ни трудоустройством...

Тем временем в Британии
… Полвека назад в Великобритании матери детей с дауновским синдромом объединились с целью пересмотреть отношение к своим детям. Они добились своего: премьер выступила с инициативой изъять финансовые средства из централизованной системы Минздрава и передать их муниципальным и территориальным властям. Обязательным условием было целевое использование денег для создания системы медицинской поддержки, психологических консультаций, образовательных гарантий и процедуры вхождения в общество тех, кто имеет некоторое своеобразие психического и физического развития. Да, именно так и не иначе стали называть «даунистов».
Затем был издан циркуляр, по которому муниципальным властям вменялось в обязанность принять программы подготовки социальных, медицинских и педагогических работников для последующей работы индивидуально с детьми, имеющими особенности развития. Резюме циркуляра декларировало и отдаленные цели: обеспечить безболезненное вхождение подобных детей в трудовую и социальную жизнь.
Родители поняли, что у них появилась надежда…

Только факты

Статистика по количеству людей, страдающих синдромом, в России не производится. В отчетах Минздрава фигурируют невнятные данные о том, что ежегодная их рождаемость колеблется в пределах трех тысяч. Закон, который гарантировал бы таким детям образование, не принят. Государство не слишком озабочено тем, чтобы хотя бы разъяснить обществу: «Синдром» - не болезнь, даже не заболевание и уж совсем не приговор. Долго еще будет аукаться вражда к генетике.
Зато хорошо известно, что только в Москве и только в течение одного года бдительные службы «предотвратили», как они говорят, проще сказать, не дали родиться, ста детям с этим самым «синдромом». В той же Москве половина матерей отказывается от таких детей. А сколько их в «непросвещенной» провинции?
Почему так? Статистика уверяет нас, что в среднем продолжительность жизни «даунистов» - не перешагивает порога тридцати лет, и ежегодно государство выделяет на каждого из них по пять тысяч долларов. Вначале оно содержит малюток, от которых отказались родители, в особых учреждениях, затем передает в интернаты. При условии относительно соответствующего развития, дети могут получить в них элементарные профессиональные навыки и даже найти впоследствии работу.
Не станем спорить о том, велики ли эти затраты и адекватны ли они. Не зададимся вопросом о том, насколько целево и эффективно эти средства расходуются. Спросим иначе: как превратить затратный алгоритм в прибыльный и, во-первых, убедить, что диагноз – не катастрофа, а во-вторых, - дать конкретному человеку возможность самореализации?

Ещё раз о заграничном опыте

…Государственно закрепленная и утвержденная программа ранней воспитательной и образовательной помощи, подготовка специалистов, обученных тому, как ее оказывать детям до пятилетнего возраста, – в США и Европе это уже устоявшийся быт. Отсутствие ее немыслимо.
Система зачисления и интеграции детей «с особенностями развития» в тривиальные детсады и подготовительные школы – такая возможность даже не обсуждается ни специалистами, ни общественными организациями. Она уже узаконена.
Британские власти приняли к безусловному выполнению социальную программу, которая гарантирует каждому ребенку раскрытие и шанс на реализацию его возможностей. Власти предержащие гарантируют маленьким гражданам здоровье, образование, участие в процессе производства и надлежащий уровень жизненного благосостояния. Ее завершение завершится к двадцать первому году века, и она будет реализована.
Серьезное отношение государства к кому, что принято называть «человеческим фактором» уже принесло очевидную пользу. В Швеции, например, и Дании, Норвегии и Исландии давно не отмечены случаи, когда родители отказывались бы от новорожденных, узнав о наличии у них синдрома. В США годами стоят в очередях на право принять таких детей в свои семьи.
Общество уже прониклось мыслью о том, что ненужных и ущербных детей нет. Назовите их «детьми солнца» - и вас поймут и станут уважать. Назовете их «даунами» - вас тоже поймут, но общаться перестанут…

Так что же нам делать?

Будем последовательны. Прежде чем адаптировать кого-либо к жизни в обществе, не лучше ли вначале само общество адаптировать к тем, кто говорит, мыслит и действует не так, как большинство? Есть ли у нас государственная концепция по разъяснению и пропаганде того, что все одинаковыми быть не могут? Есть ли у нас, наконец, чувство сопереживания и элементарные знания о том, что те, кто отмечен как носители «синдрома», на самом деле, в подавляющем большинстве своем очень ответственны, исполнительны, честны предельно. Знаем ли мы, что ни один из них добровольно и сознательно никогда не станет обманщиком, предателем, преступником, наконец?
Есть ли у нас государственная, экономически обоснованная программа того, как сделать затратный механизм опеки прибыльным? Проще говоря, знаем ли мы, что делать, чтобы «дети солнца» стали работать и пристойно содержать себя, а не ждать разных пособий и вспомоществований?
Пока ученые мужи не найдут ответы на эти вопросы, вряд ли проблема решится. Одни только общественные организации и благотворительные фонды, низкий им поклон за их усилия, этот камень с места не сдвинут, хотя они и оказывают всемерную помощь и поддержку любым толковым инициативам.

Прагматичный Запад уже вырос из коротких штанишек призывов и намерений. Создана экономически рентабельная вертикальная интегрированная система обучения, образования, профессиональной подготовки и вхождения в экономическую жизнь страны всех детей с учетом их возможностей и особенностей развития.
Английская, к примеру, общественность уже выражает недовольство тем, что трудоустроенными оказались только три четверти тех, кто имеет эти «особенности развития».
В немецком законодательстве заложены серьезные налоговые льготы тем предприятиям, на которых работают такие люди.
Получить профессиональное образование, обучиться и занять должность ассистента воспитателя, учителя или университетского профессора, ассистента фельдшера или медсестры, ассистента техника-программиста – это доступно.
Стать официантами, барменами, кассирами – уже не фокус.
Освоить специфику работы компьютерных операторов – возможно.
Получить главный актерский приз на кинофестивале – есть такой прецедент.
Получить высшее образование в университете с именем и репутацией – испанец Пинеда достиг и этой, казалось бы, заоблачной высоты. И для вуза реклама: вот видите, как мы умеем учить…

Знаете ли вы, что…

Понимания того, что люди «с особенностями и своеобразием развития» именно особенны и именно своеобразны, у нас пока нет. Они, например, как дети, многое понимают буквально. Получив, скажем, установку не уходить, пока какое-либо задание не будет выполнено, они именно так, скорее всего, и поступят. Если нужно нормализовать атмосферу в коллективе, – они незаменимы в силу своей открытости и доброжелательности.
Владельцам бизнеса не худо бы знать, что честнее и преданнее их работники вряд ли найдутся. Супервайзеры, например, из них получаются отменные, хотя, по правде говоря, им с трудом удается быть жесткими и подвергать подчиненных наказаниям.
Вернемся к реалиям
На какое рабочее место могут рассчитывать эти люди в России по окончании периода профессиональной подготовки в условиях, когда права-то декларированы, а механизм их реализации не прописан, не отработан и вообще не продуман…
Некоторую ясность вносят статуправления и центры занятости. Попытки сгруппировать эти должности и рабочие места привели к следующим результатам:

I. Группа рабочих специальностей:
- швеи и мастера по ремонту обуви и одежды – наиболее доступна
- мастера по пошиву – реальна
- оператор котельной – возможна после дополнительного обучения
- облицовщик-плиточник, зеленщик – не исключена только для мужчин
- дворник – прецедентов немало
- уборщица – не редкость

II. Сфера услуг и обслуживания:
- парикмахер, редко парикмахер-визажист – возможна в большей степени женщинам
- сиделка, нянечка – как результат личных связей в учреждении
- флорист – редкие случаи, почти единичные.

III. Офисная работа:
- учетчик, регистратор – случаи отмечены
- оператор компьютерного набора – лишь по рекомендации.

Речь, разумеется, идет только о коммунальных и муниципальных предприятиях, поскольку бизнесменов и частных предпринимателей никто обязать к трудоустройству, а тем более к адаптации, не может.